Tendance à la baisse ?

Jeudi 31 Mars Séance n°6

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Double dose d’hôpital aujourd’hui – le rendez-vous habituel avec Schwarzy, le Terminator, plus une visite chez le Dr Érection.

Non, bien sûr que ce n’est pas son vrai nom, mais cela décrit bien ce qu’il fait. Le Docteur Érection est un spécialiste du « bambou ». Si Monsieur Bambou est mal en point, il va essayer de vous le réparer.

Le mien se porte plutôt bien pour le moment, mais je voulais quelques conseils sur ce que je devais faire pour limiter les dégâts, face au bombardement de rayons X que subit actuellement la partie basse de mon corps.

Je sais déjà qu’il y a 60 à 70% de risque que mon voyage au pays des rayons me laisse définitivement impuissant.

L’impuissance est un sujet que la plupart des gens n’aiment pas aborder. Personnellement, cela ne me dérange pas. Si vous n’êtes pas choqué par la chose, continuez votre lecture. Si cela vous gêne un tant soit peu, et bien, revenez demain !

Vous êtes toujours là ? Parfait.

Le médecin m’a donc conseillé de continuer à prendre mes comprimés de Cialis (en augmentant légèrement la dose), de recommencer à utiliser la pompe à vide et de continuer à faire mes exercices du plancher pelvien. L’objectif étant de préserver la circulation sanguine, le tonus musculaire ainsi que… la longueur du pénis (!), autant que possible. En faisant tout cela, si jamais cela se passe mal, les différents traitements disponibles auront une meilleure chance de succès.

J’ai déjà eu recours aux services du Dr Érection – après que l’opération pour enlever ma prostate cancéreuse m’ait laissé avec ce qu’on appelle cliniquement des troubles de la fonction érectile.

Je ne me suis jamais considéré comme un macho. Je n’ai jamais pensé que mon identité soit définie par mon zgeg ou par sa taille.

Je n’aurai donc jamais imaginé être à ce point déboussolé quand je me suis trouvé incapable d’obtenir une érection.

C’est d’autant plus incompréhensible que ma fabuleuse partenaire a fait un travail fantastique en me poussant à découvrir de nouvelles façons de nous exprimer notre amour.

Sans vouloir trop entrer dans les détails, je tiens à dire deux choses importantes à ceux qui sont confrontés à l’impuissance, de près ou de loin.

Tout d’abord, on peut très bien avoir un orgasme sans érection.

Et surtout, même si les rapports sexuels sont sans pénétration, il est tout à fait possible d’éprouver cette extraordinaire sensation de fusion, l’essence-même de la passion que l’on ressent en faisant l’amour.

Mais malgré tout cela, malgré toutes les nouvelles sensations extraordinaires que nous avons pu éprouver, malgré la diversité et l’imagination dans la façon de nous exprimer notre amour, je me suis senti diminué.

Cela a un peu porté ombrage à l’excellente récupération de l’opération que j’ai eue par ailleurs. Une fois le cathéter enlevé, je n’ai quasiment pas eu de problèmes d’incontinence. Semaine après semaine, je me suis senti de plus en plus fort et en forme, même si j’éprouvais régulièrement le besoin de faire une sieste au cours de la journée.

Et pourtant, pourtant…

Il me manquait quand même quelque chose.

J’ai donc facilement trouvé la motivation pour faire mes exercices du plancher pelvien, six fois par jour. Et aussi pour supporter l’humiliation quelque peu comique provoquée par l’utilisation quotidienne de la pompe.

Au bout d’environ quatre mois, cela a commencé à porter ses fruits et mes problèmes d’érection ont commencé à s’arranger. Et par la même occasion, la sensation d’être diminué ou estropié s’est estompée.

La vie n’était plus tout-à-fait la même ; vos orgasmes changent sans éjaculation (la fonction principale de la prostate est de produire le liquide séminal, donc une fois qu’on vous l’a retirée, vous ne pourrez plus jamais éjaculer). Mais la vie était belle.

Voilà pourquoi j’ai du mal à envisager l’éventualité que Monsieur Bambou me laisse de nouveau en plan, cette fois de façon permanente. Je peux faire face à l’idée de rapports sexuels sans pénétration. Ce que je redoute, c’est d’éprouver à nouveau cette sensation d’être diminué, comme estropié.

Comme je l’ai déjà expliqué, il n’a pas été facile de décider d’entreprendre ce voyage. Mais je me suis aperçu qu’en fin de compte, ce que je redoutais le plus, c’était de laisser ces saloperies de cellules cancéreuses encore actives libres de continuer à se multiplier.

Alors on continue le chemin en sifflant joyeusement, d’un pas vif et léger, plein de subtiles promesses.

Droit à l’essentiel

Mercredi 30 Mars Session n°5

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Personne ne vous accueille officiellement pour vous faire faire le tour du service de radiothérapie. Du coup, on ressent, un peu comme autrefois, l’angoisse des premiers jours d’école ou de collège.

Chacun semble savoir où il va et ce qu’il a à faire mais, pour le nouveau venu, cela peut sembler déroutant au premier abord.

Donc, aujourd’hui, j’ai décidé d’endosser le rôle du comité d’accueil présentant le service à un nouveau patient venu faire sa radiothérapie.

On ne se rend pas compte de l’importance que cela peut avoir.

Tout d’abord, entraînez-vous un peu avant le début de vos sessions. Etudiez le meilleur trajet pour vous rendre à l’hôpital, selon les différentes heures de la journée.

Vous connaissez peut-être déjà le trajet jusqu’à l’hôpital, mais savez-vous où se trouve le service de radiothérapie? Est-ce bien le meilleur itinéraire?

Avec ma compagne, nous avons réussi à trouver un raccourci passant par une autre entrée de l’hôpital, ce qui permet d’éviter l’affluence de l’entrée principale.

Si vous le pouvez, essayez de vous faire accompagner, du moins pour les premières séances. Laissez tomber le côté fier et viril. C’est tellement rassurant d’avoir quelqu’un qui vous tienne la main (au sens propre et au sens figuré) quand vous êtes anxieux. Même s’il est impossible de vous accompagner dans la salle des rayons, c’est très agréable de retrouver un sourire familier au moment où vous en sortez.

Et si, comme moi, vous êtes un peu dur d’oreille (surtout quand je suis stressé), bénéficier d’une seconde paire pourra vous être utile. Et si, comme moi, vous n’avez pas un très bon sens de l’orientation, vous apprécierez l’aide d’un tiers pour trouver votre chemin dans les couloirs anonymes de l’hôpital.

Prévoyez de quoi vous occuper. La salle d’attente ne doit pas son nom au hasard. De la lecture, des mots croisés, ou peut-être un magazine de casse-têtes. Il faut que vous puissiez entendre l’appel de votre nom donc il vaut mieux éviter tout ce qui nécessite des écouteurs. (Mais prenez-les quand même si vous faîtes un long trajet pour venir.)

Vérifiez que votre téléphone portable est bien chargé. Vous apprécierez de pouvoir, grâce à lui, échanger quelques textos sympathiques (rien ne vous empêche même d’y écrire un blog). A l’hôpital où je suis, rien n’interdit d’utiliser un mobile dans la salle d’attente RT et il y a même du wifi gratuit avec un bon signal – étonnant car le couloir d’accès vers les rayons se trouve tout en bas dans les sous-sols de l’hôpital.

Portez des vêtements pratiques et confortables. Je vous conseille de choisir des chaussures faciles à enfiler et un pantalon style survêtement avec une taille élastique. Je trouve cela très pratique car je passe beaucoup de temps à m’habiller et me déshabiller lors de mon parcours quotidien (à développer un autre jour).

Oh, et si vous avez l’habitude de porter des chemises à manches courtes pour les visites à l’hôpital (plutôt sensé compte tenu du nombre de personnes désireuses de vous enfoncer des aiguilles dans le bras), il faut peut-être reconsidérer la chose. Pour le voyage au pays des rayons, je recommande des manches longues et peut-être aussi un pull léger ou un gilet.

Schwarzy, Le terminator aux rayons X, ne vous déleste pas seulement de « votre moto, vos bottes et vos vêtements » pour faire son boulot. Il a également besoin d’une température constante qui semble être autour de 15°C. La salle des rayons peut donc vous sembler frisquette – surtout quand vous n’aurez plus votre pantalon. N’hésitez pas à demander une couverture.

Essayez de sourire et de dire « bonjour » aux gens. Ça aide. Les professionnels du service RT sont très gentils et très sympathiques. Discuter un peu avec eux vous permettra de briser la glace.

Adoptez la même attitude avec vos compagnons de voyage RT. Les sourires que j’ai reçus lors de mon premier jour m’ont vraiment réconforté – alors à présent, j’essaye de renvoyer l’ascenseur. Un sourire peut initier une conversation intéressante… ou pas. Mais cela vaut toujours la peine d’essayer.

Toutes ces petites choses peuvent vous aider à vous sentir plus à l’aise pour votre voyage. Mais elles ont aussi un objectif beaucoup plus important.

Elles vous permettent de prendre le contrôle – même si c’est de manière infime. Vous gérez votre propre confort. Vous avez un plan d’action.

Cet imbécile de cancer ne veut pas vous laisser la main. Plus vous vous sentez perdu, plus il va prendre le pouvoir.

Alors, prenez le contrôle, autant que possible. Cela vous garantit une carte et une boussole pour votre voyage.

Et quand vous ressortirez – regardez vers le ciel et prenez une grande bouffée d’air frais. La vie est belle !

Sachez apprécier votre bonheur !

Mardi 29 mars Session n°4

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Dans un coin de l’une des salles de traitement RT, se trouve un tableau assez dérangeant, accroché au mur, que je m’oblige à regarder, chaque fois que je passe devant.

Ce n’est pas un spectacle très gai, mais j’ai l’impression que sa vision me donne du courage quand j’emprunte la route menant aux rayons.

Disposés avec soin comme des masques de carnaval dans une boutique de déguisements, s’alignent une rangée de masques entiers, en plastique transparent.

Chacun d’eux est un moulage précis du visage de quelqu’un dont le chemin est mille fois plus difficile à parcourir que le mien.

Si on vous fait une radiothérapie de la tête, le masque est un élément essentiel de la procédure. Ce masque est ajusté comme une seconde peau sur votre visage et il est ensuite fixé à la table de traitement. Cela permet de maintenir votre tête parfaitement immobile et dans la position idéale pour que les radiologues et leur technologie ciblent la tumeur et axent les rayons X avec le maximum de précision possible.

Cela n’a rien d’une blague à la Schwarzy – C’est un sujet difficile à aborder.

Loin de moi l’intention de vous choquer en partageant ceci avec vous, mais j’aimerais juste accentuer les propos de l’un de mes amis, entendus il y a quelques temps.

« Quand on est à hôpital », a-t-il expliqué, « et qu’on voit ce que certains doivent affronter, cela permet de relativiser ses propres problèmes. »

Je ne peux que confirmer ses dires. Certaines des choses que j’ai vues, des personnes que nous avons rencontrées et le récit de leurs histoires, tout cela vous laisse … et bien, cela vous laisse sans voix.

Quand passe un enfant au visage blême, poussé dans un fauteuil roulant jusqu’à la salle de radiothérapie – je pense que rien ne peut vous préparer au sentiment de peine et de compassion qui vous transperce le cœur.

Et pourtant, cela illustre bien le merveilleux pouvoir de résilience qu’ont certains, et c’est précisément parmi ces personnes, apparemment terrassées par d’effroyables malheurs, que vous percevrez un subtil parfum de printemps dans l’air, une lueur dans l’œil.

Le sourire que l’enfant et sa mère m’ont décoché en passant fut probablement l’une des choses les plus fabuleuses qu’il m’ait jamais été donné de voir.

En fait, l’important, c’est d’être honnête avec vous-même pour évaluer comment vous vous sentez. (Pour ma part, très positif, puisque vous me posez la question ! 4 séances de passées et 29 à venir. En plus, il fait dans les 20° ! Bien sûr, parfois, il arrive qu’un nuage passe au-dessus de ma tête mais, entre-temps, je savoure la chaleur des longs intervalles ensoleillés.)

Par contre, il n’y a pas de honte à avoir parfois envie de baisser les bras. (Il y a des moments où un furtif « Pourquoi moi ? » distille son poison dans mon thé vert ou mon jus de grenade. Mais j’essaye de ne pas m’en tenir rigueur et de faire un effort pour plutôt m’accrocher aux basques de « Pourquoi pas moi ? »)

Je suis totalement convaincu que c’est une démarche vraiment utile et positive de parler avec d’autres de ce que vous ressentez : « le bon, la brute et le truand ».

Mais il ne faut pas oublier non plus de regarder autour de vous et de réaliser la chance que vous avez. De ne pas avoir à subir chaque jour qu’on emprisonne et immobilise votre tête sous un masque. De n’avoir jamais dû pousser votre enfant dans un fauteuil jusqu’au service de radiothérapie.

Sachez apprécier votre bonheur et continuez d’avancer – avec peut-être juste un léger souffle de printemps dans votre sillage.

Le printemps est arrivé !

Vendredi 25 mars  – Vendredi saint

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Pas de séance de rayons aujourd’hui puisque c’est un jour férié (en Angleterre).

Alors au lieu du blog habituel, j’ai pensé partager avec vous quelques photos que j’ai prises, montrant les délicieux prémices du printemps dans le quartier où nous habitons.

Le bon, la brute… et le génie !

Jeudi 24 mars Session n°3

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Un ciel gris et une pluie froide, temps typique de Pâques, règnent sur Londres aujourd’hui mais Schwarzy, mon terminator personnel, a gardé ses lunettes de soleil, comme d’habitude.

Quand on est allongé, avec la tête et les pieds bien calés dans les butoirs réglés spécialement pour vous et que la table de positionnement robotisée vous a lentement fait progresser sous la machine de RT, tout ce que vous avez dans votre champ de vision est un écran de verre foncé.

Tout en tournant autour de moi avec son calme légendaire, Schwarzy a déchargé ses méga volts avec une précision implacable et je place toute ma confiance et mes espoirs en lui pour n’avoir laissé dans son sillage qu’un champ dévasté parmi les cellules cancéreuses qui auront eu le malheur de se trouver sur son chemin.

A la fin de la session, il m’a soudain pris l’envie de demander au radiologue si je pouvais toucher la tête rotative de la machine.

« Est-ce que c’est chaud ? » ai-je demandé.

« Pas vraiment », A-t’il répondu. « Allez-y, mettez la main. » C’était un peu chaud, mais pas brûlant.

« Vous voulez voir à l’intérieur ? »

Je fus soudain pris d’une joie enfantine. Une chance unique de soulever les Rayban de Schwarzy et de me retrouver face à face avec sa puissance colossale ? Ooooooooh oui, s’il vous plaît.

« On va faire vite alors. »

Le radiologue a alors appuyé sur une ou deux touches de la télécommande et l’extrémité de la machine RT a quitté sa position de repos pour basculer vers le haut.

Mais en fait, on ne voyait toujours rien – la tête qui émet les rayons X derrière cet écran de verre foncé était cachée derrière deux volets métalliques.

« Ce que vous voyez-là, ce sont des blindages de plomb et quand la machine est en marche, ils s’ouvrent comme ça. »

Une simple pression sur une touche fit alors s’écarter les deux volets en créant au passage une ouverture circulaire. En regardant de plus près, je pus voir que chaque volet était constitué de tiges de plomb étroitement serrées, dont chacune pouvait glisser d’avant en arrière, indépendamment des autres. Chacune d’elle étant assez dense pour bloquer les particules des rayons X.

« Et pendant qu’on vous administre le traitement, un ordinateur contrôle les tiges avec précision pour créer une forme parfaitement ajustée. »

Nouvelle pression sur une touche et les tiges se mirent à glisser jusqu’à former un cercle de forme irrégulière.

« Et quand la tête pivote autour de vous, elles se déplacent mécaniquement pour reproduire exactement le contour spécifié par votre consultant dans le cadre de votre traitement. »

Les tiges valsaient faisant bouger et onduler le cercle. Je me remémorai alors le diagramme que l’on nous avait montré le premier jour. A présent, je comprenais, à quoi servaient les lignes concentriques irrégulières dessinant le contour de la zone de mire de ma loge prostatique.

« Alors, quand la machine envoie des rayons X pour détruire le cancer, les tiges de plomb bougent en permanence afin de protéger, au mieux les  tissus avoisinants contre  les rayons  ? »

« C’est exactement ça. Ingénieux, n’est-ce pas ?  »

Carrément ! Je suis tellement heureux d’avoir Schwarzy à mes côtés. Il s’avère qu’il est non seulement bon et brutal mais il est aussi ingénieux !

3 séances de passées, plus que 30. Jusqu’ici, tout va bien !

PS : Toutes mes excuses pour le problème technique qui a mis en ligne hier une version incomplète de cet article. Je pense que maintenant tout est en ordre !

C’est inacceptable !

Mercredi 23 mars Session n°2

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Les contreforts qui montent vers la chaîne de la Radiothérapie abritent des sous-bois denses. Pour atteindre la grande plaine des rayons il faut d’abord se frayer un chemin à travers les fourrés de l’indécision et de l’incertitude.

Après quelques efforts vous finissez par émerger, légèrement en sueur et à bout de souffle, dans la zone des rayons RT, baignée par la lumière du jour. Le paysage est plutôt intimidant mais, au début du parcours, vous réalisez que vous n’êtes pas tout seul. Des messages d’encouragement et de soutien font biper votre smartphone (Merci !).

Les premiers jours de randonnée se passent plutôt bien et, avant peu, d’autres marcheurs cheminent à vos côtés.

La salle d’attente du centre de traitement RT est un lieu convivial. Des conversations s’entament facilement – nous sommes tous ici pour la même raison, nous suivons tous le sentier des rayons.

Graham (le nom a été changé) est un pro de la rando et vous montre la marche à suivre. Il n’a plus que 3 sessions à faire et il a l’air en super forme.

Graham s’est décidé à faire son premier test PSA il y a plus de 15 ans, après que son frère aîné, un médecin généraliste, soit décédé d’un cancer de la prostate. Avant de passer l’arme à gauche, son frère lui a demandé avec insistance d’aller voir son généraliste pour faire un test. « Mon frère m’a prévenu que mon médecin risquait de manquer d’enthousiasme pour faire le test, mais il m’a fait promettre d’insister. »

Il y a à peu près un an de cela, le test PSA annuel de Graham a sonné l’alarme. Son cancer de la prostate a été décelé tôt et ses médecins lui ont dit qu’après un simple traitement de radiothérapie externe, il avait de bonnes chances d’être guéri.

L’expérience de Graham avec son généraliste est malheureusement trop fréquente en Angleterre. Mon médecin était, lui aussi, plutôt frileux à l’idée d’inclure un test PSA dans la batterie de tests prévus par la NHS (Sécurité sociale britannique) pour tous les hommes de plus de 50 ans.

Le problème est que ce test n’a pas la réputation d’être très fiable. Ses détracteurs le surnomment la Prise de Sang de l’Angoisse.

Mon père et mon grand-père maternel ayant tous deux été atteints d’un cancer de la prostate (même si ni l’un ni l’autre n’en sont décédés), je me suis permis d’insister.

C’est un test simple qui mesure le niveau de l’antigène prostatique spécifique dans le sang. Mais un taux de PSA élevé ne signifie pas nécessairement que vous ayez un cancer de la prostate. Cela peut être dû à d’autres affections bénignes et parfaitement curables.

Si votre test PSA indique un taux élevé, suivez les conseils de Douglas Adams et ne paniquez pas. Retournez voir votre médecin et essayez d’avoir une conversation posée. Cela risque d’être un peu gênant car il vous fera probablement un toucher rectal. Et cela n’a rien à voir avec le fait d’aligner des lignes droites. Cela signifie introduire un doigt ganté et bien lubrifié dans votre derrière pour voir si l’on peut déceler un nodule sur votre prostate.

S’il ne trouve rien, le médecin vous dira probablement que tout va bien et de ne pas vous inquiéter. Il suffira de repasser un test dans un an ou deux. Vous pourrez (probablement) fêter ça !

Si jamais on trouve un nodule, il n’y a aucune raison de paniquer non plus. L’étape suivante est une biopsie. Dans mon cas, le test de PSA a indiqué un taux si élevé (environ quatre fois la norme) que je n’ai pas pu passer par la case départ ni collecter mes 200 Euros. Je n’ai même pas eu droit au fameux doigt ganté et lubrifié. Mon médecin m’a envoyé directement faire une biopsie à l’hôpital.

Si la biopsie est négative, vous n’avez (très probablement) rien.

[Vous vous demandez probablement pourquoi ce mot sybillin revient sans cesse. Parce que les choses ne sont pas tout à fait aussi simples que cela – voir mes conseils à la fin de ce blog].

Si la biopsie donne un résultat positif, ne paniquez pas non plus. De nos jours, pour 7 hommes sur 10 diagnostiqués, le cancer de la prostate ne nécessite aucun traitement. C’est un cancer qui évolue souvent lentement et de manière non agressive. C’est pourquoi l’on dit souvent à propos du cancer de la prostate « vous mourrez avec mais vous n’en mourrez pas ».

Chez les hommes âgés, il y a fort à parier que c’est quelque chose d’autres qui les emportera en premier, de sorte que les médecins leur conseilleront de ne rien faire, leur épargnant ainsi des interventions inutiles (surtraitement dans le jargon médical).

Au siècle dernier, ce ne fut malheureusement pas le cas. De nombreux hommes (beaucoup trop, en particulier aux États-Unis) ont été propulsés vers la chirurgie pour y subir une prostatectomie injustifiée. Ce surtraitement a donné au test PSA une mauvaise – même très mauvaise – réputation. Une prostatectomie est une opération assez grave qui, la plupart du temps, vous oblige à changer de vie (j’aurai sûrement l’occasion de vous en parler un autre jour).

Mais, car il y a un grand mais, si comme moi, vous avez la malchance de faire partie des 3 patients sur 10 qui ont besoin d’un traitement, le test PSA peut vous sauver la vie.

J’ai eu une tumeur plutôt agressive et avec une croissance assez rapide. Je n’avais alors que 55 ans, ce qui est jeune par rapport au cancer de la prostate (la plupart des hommes diagnostiqués ont entre 70 et 74 ans). Il circule une blague de salle de garde : « Si vous avez plus de 80 ans et que vous n’avez pas de cancer de la prostate alors bravo – c’est que vous êtes une femme ! »

Mais connaissant ce vieux fourbe de cancer de la prostate, comme étant le plus fourbe au pays de la fourberie, je n’aurais probablement ressenti aucun symptôme avant quelques 7 à 10 ans. Et, entre-temps, il se serait développé et aurait alors été beaucoup plus difficile à traiter.

C’est vrai que le test PSA n’est pas parfait – loin de là. Mais pour le moment c’est la meilleure option à notre disposition. Alors, que faut-il faire ? Deux choses.

Tout d’abord, si vous avez plus de 50 ans, je vous conseillerais de faire un test PSA, surtout si :

• votre père ou votre frère a eu un cancer de la prostate (vous avez deux fois et demi plus de risque d’en être également atteint)
• votre mère ou votre sœur a eu un cancer du sein (en particulier si le cancer est lié à des gènes BRCA1 ou BRCA2 défectueux)
• vous êtes un homme de couleur (le cancer de la prostate touche 1 homme de couleur sur 4 à un moment donné de sa vie – on ne connaît pas encore la raison de cette fréquence).

Des experts vous donneront d’avantage d’explications (en anglais) sur Prostate Cancer UK ou sur Cancer Research UK.

Ensuite, je vous invite à parler du cancer de la prostate autour de vous, quitte à en faire trop. Il faut faire tomber les tabous.

De meilleurs tests seront bientôt sur le marché et des traitements devraient suivre (j’ai fait partie d’un protocole dont le but était de développer un test de diagnostic fiable par IRM – une superbe infirmière, comme tombée du ciel, a d’abord mis son doigt entre mes fesses pour vérifier que j’étais apte – Donc, oui, j’ai fini par y passer !).

Plus l’opinion publique fera pression, plus les gens diront haut et fort à ceux qui tiennent les cordons de la bourse : « C’est inacceptable », plus vite les derniers traitements développés seront disponibles et plus vite vous serez dispensés de l’épreuve du doigt ou du stress et de l’anxiété que subissent souvent inutilement les patients.

Et j’aurai aussi moins souvent l’occasion d’utiliser des termes sybillins comme « probablement ».

Désolé, je crois que j’y suis allé un peu fort. Mais, comme vous pouvez l’imaginer, c’est un sujet qui me tient particulièrement à cœur.

PS : Mes lecteurs français seront probablement étonnés de cette obsession du doigt entre les fesses. Ne vous inquiétez pas, c’est une spécificité anglaise. C’est plus fort que nous/eux !

Mon Terminator à moi

Mardi 22 mars Séance N˚1

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J’aurai attendu 56 ans mais il y a quelques semaines, je me suis finalement fait faire un tatouage. En fait, j’en ai même trois – trois petits points sur le ventre.

Ils ont bien rempli leur office aujourd’hui, quand je suis allé faire ma première séance de radiothérapie. De minuscules faisceaux laser se sont mis à scintiller autour de moi et les radiologues m’ont alors déplacé, à droite, à gauche, jusqu’à ce que les repères soient parfaitement alignés. La radiothérapie de sauvetage peut être considérée comme une façon plus noble de qualifier ce que l’un de mes amis décrit comme « atomiser le fondement ». Mais bien sûr, il s’agit là de bombardements de précision avec des armes guidées au laser et, nous l’espérons, des dommages collatéraux limités.

L’infirmier très sympathique qui nous a expliqué la procédure nous a montré le cliché du scanner de la session préparatoire (au cours de laquelle j’ai eu droit à mes petits tatouages) – en réalité, il s’agit d’une cible de tir. C’est là, au centre de la zone d’impact que se trouvait ma loge prostatique et, tout autour, on peut voir différentes échelles et des cercles concentriques définissant la « zone d’entraînement ».

Il nous a donné plein d’informations utiles. Quand vous passez une radio pour un os fracturé ou toute autre raison, la dose de rayons X que vous recevez est en moyenne de quelques kilovolts. Pour le genre de traitement auquel j’ai droit, on administre une dose de 6 méga volts, soit mille fois supérieure. Cela me rassure donc de savoir qu’ils vérifient avec une extrême précision ce qu’ils ont en ligne de mire avant d’appuyer sur la gâchette !

Le principe de la radiothérapie dans le traitement du cancer est simple, même si cela paraît un peu violent. Lorsque vous bombardez des cellules avec des rayons, qu’elles soient ou non cancéreuses, cela endommage leur ADN. Comme me l’a expliqué quelqu’un de beaucoup plus calé que moi en médecine, les cellules ordinaires peuvent s’en sortir – pas les cellules cancéreuses. Lorsque les radiations détériorent l’ADN des cellules cancéreuses, elles ne peuvent plus croître ni se diviser et, au fil du temps, elles finissent par mourir. Si vous voulez en savoir plus, consultez ceci (en anglais) :

Donc, si j’ai bien tout compris, il suffit de penser que mon corps est un mur de briques et que le cancer correspond à des briques pourries ou endommagées. Ce que les médecins essaient de faire, c’est de démolir quelques morceaux de cloison – en jetant à la poubelle les briques défectueuses et en faisant confiance à ma propre équipe interne de Super Marios pour reconstruire le mur.

Ce n’est donc pas étonnant que l’un des symptômes les plus courants de la RT soit une impression de fatigue.

Mais pour l’instant, tout va bien.

Je crois même que je commence à aimer l’étrange tête rotative de la machine. Je vais y penser comme si c’était une sorte de Terminator individuel. Il est grand, il est sans état d’âme et il est là pour me sauver. J’ai essayé d’imaginer des cellules cancéreuses en pleine panique, se demandant qui pouvait bien les attaquer, pendant qu’il tournait autour de moi faisant son job, impassible comme un Schwarzy vêtu de cuir, derrière ses lunettes de soleil.

Je dois admettre cependant qu’il y a un moment effrayant, même s’ils prennent la peine de vous avertir à ce sujet. Quand vous êtes bien positionné et qu’ils sont prêts à vous bombarder, une alarme sonore stridente retentit, incitant quiconque se trouve encore dans les murs à quitter la zone au plus vite.

La partie se joue alors entre vous, votre Terminator et le cancer.

Mais je fais toute confiance à Schwarzy pour s’assurer qu’à l’issue de ses séances de tirs il n’y ait plus que nous deux encore en course.

Hasta la vista, baby.

Puisqu’il faut choisir…

Lundi 21 mars

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Nous voilà donc prêts à partir. C’est un long voyage qui nous attend mais le moral est au beau fixe. Quelques derniers préparatifs et ce sera le grand départ. Et je me sens tellement plus léger. Cela peut sembler étrange mais, dans la lutte contre cette foutue maladie, nos pires ennemis sont l’incertitude, l’indécision et l’inactivité. L’incertitude n’étant plus de mise (du moins pour le moment), le fait d’avoir pris une décision, de faire enfin quelque chose, nous redonne le moral.

Ce fut pourtant une décision bien difficile à prendre.

Fin 2015, les médecins m’ont annoncé que mon cancer de la prostate était de retour. C’est en décembre 2014 que le premier diagnostic était tombé, après un test PSA de routine et une série de biopsies. Le test PSA ou test de l’Antigène Prostatique Spécifique de la prostate est un test sanguin, pas toujours très fiable, qui permet d’indiquer la présence ou l’absence d’un cancer de la prostate chez la plupart des hommes. En janvier 2016, j’ai subi une opération pour enlever ma prostate (prostatectomie radicale [PR] dans le jargon médical). Je me suis très bien remis de l’opération. Mon taux de PSA est devenu quasiment indétectable. Je n’ai eu aucun problème d’incontinence et j’ai même récupéré la fonction érectile. La vie me semblait belle, bien qu’un peu différente.

Et puis, peu à peu, mon taux de PSA a commencé à remonter. Chez les patients post-PR comme moi, c’est lourd de signification. Un PSA en hausse indique la récidive du cancer. A l’automne dernier, mon taux a augmenté de façon alarmante et, à la fin de l’année, il a franchi le seuil au-delà duquel les médecins considèrent devoir intervenir. La bonne nouvelle, c’est qu’une série de scanners n’ont montré aucun signe de métastase, ni sur les ganglions lymphatiques, ni sur les os. La mauvaise nouvelle, c’est que la même série de scanners n’a montré aucune trace de cancer. Cela signifie que les médecins ne savent pas vraiment où se cachent les cellules cancéreuses qui ont échappé au scalpel du chirurgien et de son assistant robotique.

Par expérience, ils savent que ces cellules cancéreuses ont de fortes chances de se trouver autour la loge prostatique – la zone où se trouvait la prostate – en train de faire la seule chose que ces idiotes sachent faire, se multiplier, et dans mon cas, assez rapidement.

Mais ils ne peuvent pas être sûrs à 100% que c’est là qu’elles se trouvent.

Cela signifie que le traitement le plus efficace, 33 séances de radiothérapie externe (RT en abrégé), a environ 50% de chance de réussite.

Oh mais alors c’est très simple ; il n’y a qu’à le jouer à pile ou face et prier pour que ça se passe bien !

Mais ce n’est malheureusement pas aussi simple que cela. Parce que pour un patient post-PR tel que moi, comme me l’a expliqué d’un ton plus que sec et sans ménagement, la Spécialiste qui m’a reçu, il y a 60 à 70% de chance pour que la radiothérapie me rende impuissant. Définitivement.

A 56 ans, certains hommes sont prêts à « raccrocher les gants », si je peux m’exprimer ainsi. Pas moi !

Donc, me voici devant une décision cornélienne : subir la RT qui va peut-être me guérir mais sans aucune garantie, avec de fortes chances de me rendre impuissant, ou ne rien faire en croisant les doigts.

Quelques recherches sur le web m’ont révélé qu’en ne faisant rien, je n’avais que 15% de chance d’arriver à l’âge de la retraite. Par contre, je pourrais sans doute avoir une meilleure qualité de vie pendant 7 ou 10 ans, jusqu’à ce que le cancer commence à vraiment faire des dégâts.

J’ai finalement décidé de tenter le coup. C’est ma dernière chance de guérison – mon seul espoir de terrasser le cancer pour de bon. Si je ne fais rien, le cancer va probablement se propager. On peut traiter et ralentir la progression d’un cancer de la prostate qui s’est développé, mais on ne peut pas le guérir. On peut gagner du temps, parfois des années, mais seulement en utilisant un lourd traitement hormonal qui est en fait une forme de castration chimique. En supprimant la testostérone, on empêche les cellules cancéreuses prostatiques de se développer. Le revers de la médaille, c’est que cela vous rend impuissant et vous supprime toute libido. Pour moi, cela signifierait devenir quelqu’un d’autre.

J’ai donc décidé de tenter ma chance en passant par la case RT.

Je suis en bonne santé et relativement en forme. Compte tenu de la façon dont j’ai récupéré la fonction érectile (avec l’aide d’un peu de Cialis), le talent de mon chirurgien allemand semble avoir parfaitement réussi à préserver les fragiles nerfs qui cheminent sur l’extérieur de la prostate et qui sont essentiels pour se mettre au « garde à vous ». Il reste juste à espérer que ces nerfs pourront résister à un assaut radioactif. Et si ce n’est pas le cas, disons que j’ai déjà connu l’impuissance, avant et après l’opération, et que nous l’avons bien gérée (même si l’on pouvait toujours caresser l’espoir – devenu depuis réalité – que c’était temporaire).

Il n’y a plus qu’à lancer les dés et partir pour un voyage jusqu’au bout des rayons pour voir ce qui se passe de l’autre côté.

La décision est prise. Maintenant, on se met en route et on ne peut qu’avancer.

Et ça fait du bien de bouger. D’aller de l’avant, de s’attaquer à ces saloperies de cellules cancéreuses.

Survivre au cancer sans en être une victime.

La question n’est pas « Pourquoi moi ? » mais plutôt « Pourquoi pas moi ? »

Qui veut voyager loin…

Dimanche 20 mars

Version anglaise ici

Avant que ce voyage ne démarre vraiment, j’ai pensé que je devrais essayer d’expliquer pourquoi j’ai décidé d’écrire ce blog.

Chacun fait face au cancer à sa manière. En fait, face à un grave problème de santé, chaque approche est différente.

Certains préfèrent se retrancher au plus profond d’eux-mêmes et mener leur combat en secret. Ils cherchent à protéger leurs proches et leurs amis de la triste vérité, leur épargner les hauts et les bas de leur quotidien. En taisant leur cancer, ils pensent avoir une meilleure chance de préserver leur identité. Ils refusent d’être catalogués d’après leur maladie. Peut-être aussi trouvent-ils insupportable l’idée d’attirer l’attention sur eux-mêmes et qu’ils redoutent le terrible « Comment vas-tu ? » qui ne sert qu’à leur rappeler ce qu’ils s’efforcent d’enfouir au fond de leurs pensées. Parfois, ils se sentent gênés, honteux voire coupables de leur état.

Cela ne me ressemble pas. Je puise un grand réconfort dans l’idée d’être aussi ouvert et honnête que possible. J’ai l’impression qu’en mettant tout sur la table, cela va empêcher mon subconscient de m’entraîner dans les brumes sombres et tourbillonnantes du désespoir.

Le soutien, les encouragements et l’amour de mes proches mais aussi les messages de personnes un peu plus éloignées de ma famille, de mes amis et collègues, anciens ou nouveaux, constituent pour moi une aide inestimable.

Cela n’a rien de surprenant : un vieil adage dit en effet « Un problème partagé est un problème à moitié résolu. », et, d’après la chanson, « Ceux qui ont besoin des autres sont les plus chanceux du monde », etc, etc.

Il y a aussi d’autres raisons qui me poussent à partager mes pensées et mes émotions sur ce blog.

Tout d’abord, je suis un écrivain par choix, par ma formation et par mon métier. En tant que journaliste, pianoter sur un clavier (ou les premiers temps sur une machine à écrire – Et oui, je suis assez vieux pour avoir connu ça !) fait partie intégrante de ma vie depuis de nombreuses années. Je travaille à présent comme producteur et réalisateur de documentaires, mais le cœur de la passion est le même – c’est toujours de l’écriture mais avec des images en mouvement.

L’écriture est un besoin qui vous démange et le fait de coucher les mots sur le papier permet d’apaiser cette démangeaison. Cela me permet aussi d’extérioriser ce qui se passe dans ma tête et dans mon corps.

J’espère aussi qu’en parlant de mon expérience sans tabou, cela va aider d’autres personnes dans la même situation. Quand on vous diagnostique un cancer, c’est effrayant et déroutant. À plusieurs reprises, j’ai trouvé vraiment utile de pouvoir lire les expériences relatées par d’autres.

J’ai repéré une publicité très marquante pour ‘Macmillan Cancer Relief’ (Aide aux malades du cancer) qui passe de temps en temps à la télévision – chaque fois que je la regarde, j’ai envie de pleurer. Un homme d’âge moyen se retrouve en tenue d’hôpital, errant dans un endroit glacial, désert et désolé. Il est tout seul, il semble mourir de froid et il a l’air d’avoir peur, très peur. Soudain, une voix féminine sans visage s’adresse à lui : « Tout va bien, John ? » John se retourne alors vers la voix et la scène change du tout au tout. Il se retrouve dans un service hospitalier à l’ambiance chaleureuse, baignée de lumière et une infirmière de Macmillan se tient à ses côtés, la main gentiment posée sur son bras.

Alors, pour tous les Johns du monde, sachez que vous n’êtes pas seuls. J’espère que mes écrits vous aideront, sinon, continuez d’y croire. Vous finirez par trouver une voix qui vous parle. Et bonne chance !

Et pour finir, je dois reconnaître que je mène une sorte de croisade. Le cancer de la prostate est le cancer le plus fréquent chez les hommes au Royaume-Uni avec plus de 40.000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. C’est la deuxième cause de mortalité par cancer chez l’homme au Royaume-Uni, après le cancer du poumon. En 2012, au Royaume-Uni, 10.800 hommes sont décédés d’un cancer de la prostate – ce qui fait 30 par jour.

On en parle pourtant moins et on le connaît beaucoup moins bien que le cancer du sein par exemple, qui décime chaque année à peine un peu plus de femmes (et d’hommes) (11.716 au Royaume-Uni en 2012).

C’est le « cancer de l’homme âgé » (près des trois quarts des décès dus au cancer de la prostate surviennent chez des hommes âgés de 75 ans et plus). C’est un cancer qui se développe lentement et qui « ne vous tuera pas mais vous accompagnera jusqu’à la fin ».

C’est une maladie dont il est difficile de parler. Cela implique un changement de vie et ce n’est pas tout rose.

Cela implique incontinence et impuissance. Le tout premier examen consiste à introduire un doigt dans votre rectum. Certains hommes peuvent se sentir atteints directement dans leur dignité et leur identité sexuelle. Ce sont des choses dont la plupart d’entre nous – surtout les hommes – avons du mal à parler.

Je me fais donc un devoir d’en parler autant que je peux. Pour que les gens comprennent mieux cette maladie. Pour que les hommes atteints d’un cancer de la prostate ne se sentent ni gênés ni honteux. Et pour que leur famille et leurs amis puissent les aider au mieux.

Pour que les scientifiques obtiennent les fonds nécessaires pour développer un test de dépistage vraiment fiable et des traitements plus efficaces.

Pour que les politiciens britanniques ressentent une énorme pression et se décident enfin à mettre en place un vrai programme national de dépistage. (En France, il existe des campagnes de dépistage assez importantes pour les quatre types de cancer les plus courants : sein, prostate, col de l’utérus et colon).

Je vais donc continuer à pianoter sur mon clavier en partageant ce voyage jusqu’au bout des rayons.

Il reste un long chemin à parcourir et comme dit le proverbe africain : « Si tu veux aller vite, vas-y seul mais si tu veux aller loin, alors il faut y aller ensemble. »