Question de temps

Dimanche 29 mai

metronome

Du plus loin que je m’en souvienne, j’ai toujours eu une aversion pour les pendules au bruyant tic-tac.

Certains se trouvent transportés dans un voyage à travers le temps et la mémoire par une saveur ou une odeur particulière. Proust avait sa Madeleine trempée dans du thé. Pour beaucoup d’entre nous, un air de musique suffit à nous replonger à un moment et un endroit précis.

Pour moi, c’est le son d’une horloge au tic-tac lent.

Cela me ramène dans le salon baigné de soleil de l’appartement de mes grands-parents, à Caen, en Normandie. Mais ce n’est pas vraiment un souvenir agréable. Cela me fait revivre la sensation très précise d’un état émotionnel intense – un sentiment d’ennui et de frustration. Comme l’impression d’être bloqué dans l’infinité du temps – et de l’attente, de l’attente sans fin.

Nous venons juste de déjeuner. C’est dimanche. Quelque part dans l’appartement spacieux, mes grands-parents se reposent. Dehors, il fait un soleil radieux mais la ville semble morte avec cette morosité si typique des villes provinciales françaises, le dimanche après-midi.

Sur un buffet, une horloge de marbre noir massif, marque le temps sans relâche. Je reste assis là, souhaitant que le tic-tac s’accélère afin que ce temps mort passe rapidement, que cette plage d’ennui se termine et qu’il se passe enfin quelque chose, que le monde bouge.

Alors que j’écris ces mots, dans le calme d’un dimanche matin morne à Paris, quelques 50 ans plus tard, j’entends un autre tic-tac, léger mais lancinant. Aujourd’hui le temps ne me paraît pas infini. Aujourd’hui, l’horloge semble décompter les heures.

Elle décompte les secondes, les minutes, les jours, les semaines jusqu’à la première prise de sang, celle qui pourrait éventuellement indiquer que la progression du cancer a été ralentie, voire stoppée.

Mais malheureusement, l’horloge se remettra alors en marche jusqu’au prochain test, jusqu’au prochain verdict. En tant que survivant du cancer, vous ne pouvez jamais être acquitté. Le verdict se résume toujours au sibyllin « preuves insuffisantes ».

Et pourtant l’horloge continue de tourner, décomptant minute après minute, le degré de diminution de mes facultés. Chaque tic-tac semble narguer mes espoirs de plus en plus désespérés que les effets de la radiothérapie s’estompent, que le processus de déclin décadent puisse encore être inversé.

Bien sûr, l’horloge tourne pour nous tous – nous sommes tous, d’une manière ou d’une autre, l’objet d’un compte à rebours. Mais la plupart d’entre nous, la plupart du temps, ne l’entendent pas ou ne l’écoutent pas. Pour un survivant du cancer, il est plus difficile de l’ignorer.

Comme je l’ai déjà expliqué, je ne suis pas proche de la religion, mais je découvre que je développe une valorisation croissante de la foi – j’entends par là la capacité à croire que quelque chose est vrai, même lorsque les sensations et les preuves, telles qu’elles apparaissent, ne cessent de murmurer dans le creux de votre oreille que vous vous trompez.

Mais une preuve est une preuve, n’est-ce pas ? Les faits peuvent être vérifiés.

Malheureusement, au pays de l’incertitude, les choses ne sont pas aussi simples. La vérité, tout comme la beauté, se trouve dans l’œil du spectateur – aussi trouble et peu fiable qu’elle puisse être.

C’est un sublime paradoxe.

La foi et son frère jumeau, l’espoir, seraient en ce moment des compagnons appréciables. Si je pouvais croire un peu plus, alors j’aurais la foi. Si j’étais un peu plus optimiste, alors j’aurais l’espoir.

C’est un peu comme cette vieille blague de la prière : « Mon Dieu, donne-moi la patience – mais donne-la moi tout de suite ! »

Je suppose que la seule solution, c’est d’apprendre à accepter le tic-tac inexorable mais de l’interpréter d’une manière différente. En fait, ce n’est pas un décompte, c’est juste une façon de compter. Chaque tic-tac permet de cocher un nouveau jour sur le calendrier. Un jour nouveau à apprécier, à savourer.

Le tic-tac de l’horloge marque simplement le rythme incontournable de la subtile danse de la vie. Et tout est toujours mieux quand on est dans le rythme.

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Un sujet vraiment tabou

Un sujet vraiment tabou

Lundi 9 mai Séance n°31 (plus que 2)

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Je pense que l’on peut dire que nous nous connaissons à présent plutôt bien. Après tout, c’est quand même la 36ème fois que je m’assoie à mon bureau pour vous écrire. (24.794 mots et ce n’est pas fini…)

Bientôt, très bientôt, et heureusement, ce voyage va prendre fin. Je pense donc qu’il est temps de parler d’un sujet vraiment tabou.

Il s’agit bien sûr de la sexualité.

Je me dois d’insister sur le caractère officiel de l’avertissement – cela risque d’être un peu trop explicite pour certaines oreilles chastes.

Mais je pense qu’il est important d’écrire sur le sujet parce que très peu d’hommes atteints d’un cancer de la prostate sont disposés à parler des répercussions de cette maladie sur leur vie sexuelle.

Si vous avez-vous-même un cancer de la prostate, ou si c’est le cas de quelqu’un que vous aimez ou que vous chérissez, j’espère que cela vous aidera à comprendre ce qui risque de vous arriver (ou bien à lui) et peut être ce qui passe à l’intérieur de votre tête (ou de la sienne).

Une mise en garde s’impose avant d’aller plus loin. Je ne peux parler que de mon expérience personnelle. Cette situation est spécifique aux traitements particuliers que j’ai reçus et c’est ma façon à moi de voir les choses. J’imagine qu’un grand nombre d’hommes atteints de ce cancer se reconnaitront à travers mon expérience mais chaque cas est différent.

Si vous avez subi une opération de la prostate (comme ce fut mon cas), deux conséquences sont inévitables.

Tout d’abord, votre sexe sera plus court qu’avant – le processus d’ablation de la prostate implique de raccourcir l’urètre et par conséquent, le pénis.

Ensuite, vous ne pourrez plus jamais éjaculer, de toute votre vie.

La première conséquence ne m’a pas trop dérangé, par contre la seconde, beaucoup plus.

J’ai été stupéfait de voir à quel point cet office, par essence masculin, pouvait me manquer; je pleure la perte de cette manifestation très physique de profonds sentiments charnels et émotionnels.

Et quand on ne peut plus éjaculer, on se rend compte que la nature des orgasmes a changé.

Vous devrez peut-être aussi vous accommoder d’une impuissance temporaire ou définitive. J’ai déjà écrit sur ce sujet auparavant et je ne vais donc pas revenir dessus. J’ai eu de la chance et j’ai récupéré ma fonction érectile.

Mais au cours des mois où je me suis trouvé impuissant, j’ai fait deux découvertes importantes sur la sexualité après une prostatectomie.

Découverte n°1 : Nul n’est besoin d’être au garde-à-vous pour avoir un orgasme.

Découverte n°2 : Pour tirer le meilleur parti de votre nouvelle plomberie et des systèmes de câblage qui y sont reliés, vous devrez vous habituer à un nouveau type d’orgasme.

Parce que si vous vous mettez en quête du paroxysme masculin traditionnel, avec une montée des marches de plus en plus frénétique jusqu’au sommet, avant de vous laisser gaiement dégringoler jusqu’en bas des cascades éclaboussantes, vous risquez d’être plutôt déçu.

La montée est de courte durée et quand vous vous lâchez du sommet, vous découvrez avec amertume que le magnifique torrent d’eau est devenu un petit toboggan dans une pataugeoire. Et en plus, quelqu’un vient juste de vider le bassin !

Mais si vous êtes assez détendu et que vous avez la chance d’avoir une partenaire attentionnée et patiente (peut aussi se mettre au masculin !), et si vous êtes prêt à rechercher des plaisirs notoirement plus féminins, alors vous devriez connaître de magnifiques sensations.

Reconstruire votre vie sexuelle dans l’ombre du cancer de la prostate est un défi à la fois pour vous et pour votre partenaire. Il faut beaucoup d’amour, de patience, et une capacité à rire plutôt que de pleurer sur les embûches inévitables tout au long du parcours.

Certains ont décrit l’impact du cancer de la prostate comme une attaque directe sur l’identité sexuelle.

Pour ma part, et je ne suis pas le seul à le penser, cela équivaut à une attaque directe de votre identité en tant qu’être humain ; sans même parler de l’intensité de votre activité sexuelle, cette dernière constitue une composante majeure de votre identité globale.

Je dirais que la meilleure façon de faire face à une telle attaque, c’est d’être malléable et capable de s’adapter. Il ne faut jamais essayer d’affronter un taureau qui charge – il faut faire un pas de côté pour l’éviter.

Laissez tomber les remparts des anciennes fortifications et construisez plutôt un nouveau bastion avec votre partenaire pour abriter votre amour mutuel.

Réflexion sur la prévenance

Réflexion sur la prévenance

Mercredi 13 avril Séance n°15

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Si le service de radiothérapie délivrait une carte de fidélité, je pense qu’à présent j’aurais probablement assez de points pour avoir droit à une séance gratuite.

Je crois qu’après toutes ces sessions, je connais maintenant chaque radiologue. Ils me reconnaissent et je les reconnais. Nous bavardons un peu. Cela permet d’arrondir un tantinet les angles.

Cela m’a surpris au début, mais quand la santé défaille un peu, ce sont les petites choses qui prennent de l’importance.

Comme le moment où chaque jour je saute sur la table de traitement, en petite tenue. Je dois ensuite baisser un peu mon caleçon pour que mes tatouages soient faciles à repérer lors du processus de positionnement par guidage laser.

En réalité, il n’y a rien à voir, sauf un tertre de poils pubiens (toujours là pour l’instant).

Mais ils n’oublient jamais de vous fournir un petit carré de serviette en papier bleu – couleur réglementaire – pour cacher vos frisettes.

C’est simple, mais attentionné. On pense à vous et on essaie de rendre ce galimatias radioactif un peu plus agréable. On peut dire que cela aide, réellement.

Cela m’a donc un peu attristé de constater, lors de ma dernière consultation avec un médecin (en l’occurrence, le Dr Erection), qu’on avait jeté aux oubliettes une petite part de prévenance.

Sous l’ancien système, le médecin serait venu dans la salle d’attente, il aurait appelé votre nom, se serait présenté en vous serrant la main et vous aurait accompagné jusqu’à la salle de consultation, tout en bavardant. Il ou elle vous aurait alors invité à entrer en premier dans la pièce. La consultation aurait alors commencé, le patient et le médecin étant sur un pied d’égalité, la discussion portant sur votre cas. C’était prévenant, rassurant.

Maintenant, ils ont un nouveau système. La réceptionniste appelle votre nom et vous indique le numéro de la salle où vous devez aller. Vous errez dans les couloirs jusqu’à ce que vous repériez le fameux numéro et vous frappez à la porte. Le médecin vous dit alors « entrez » et vous pénétrez dans son domaine. La dynamique est totalement différente. Vous sentez que vous êtes là pour suivre des instructions. Personne n’a cure de votre avis en tant que patient. Cela manque totalement de prévenance et c’est déstabilisant.

Je suppose qu’on a changé le système parce cela permet ainsi d’optimiser le temps précieux des médecins quand ils ont une longue liste de patients à traiter. Si tel est le cas, c’est particulièrement malavisé et contre-productif.

Un étudiant en médecine m’a confié que désormais, on leur enseigne que les 60 premières secondes d’une consultation sont cruciales – c’est pendant cette minute en or que l’on peut gagner ou perdre la confiance d’un patient.

Rien n’est plus vrai !

Tendance à la baisse ?

cialis-5mg-treatment.jpgJeudi 31 Mars Séance n°6

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Double dose d’hôpital aujourd’hui – le rendez-vous habituel avec Schwarzy, le Terminator, plus une visite chez le Dr Érection.

Non, bien sûr que ce n’est pas son vrai nom, mais cela décrit bien ce qu’il fait. Le Docteur Érection est un spécialiste du « bambou ». Si Monsieur Bambou est mal en point, il va essayer de vous le réparer.

Le mien se porte plutôt bien pour le moment, mais je voulais quelques conseils sur ce que je devais faire pour limiter les dégâts, face au bombardement de rayons X que subit actuellement la partie basse de mon corps.

Je sais déjà qu’il y a 60 à 70% de risque que mon voyage au pays des rayons me laisse définitivement impuissant.

L’impuissance est un sujet que la plupart des gens n’aiment pas aborder. Personnellement, cela ne me dérange pas. Si vous n’êtes pas choqué par la chose, continuez votre lecture. Si cela vous gêne un tant soit peu, et bien, revenez demain !

Vous êtes toujours là ? Parfait.

Le médecin m’a donc conseillé de continuer à prendre mes comprimés de Cialis (en augmentant légèrement la dose), de recommencer à utiliser la pompe à vide et de continuer à faire mes exercices du plancher pelvien. L’objectif étant de préserver la circulation sanguine, le tonus musculaire ainsi que… la longueur du pénis (!), autant que possible. En faisant tout cela, si jamais cela se passe mal, les différents traitements disponibles auront une meilleure chance de succès.

J’ai déjà eu recours aux services du Dr Érection – après que l’opération pour enlever ma prostate cancéreuse m’ait laissé avec ce qu’on appelle cliniquement des troubles de la fonction érectile.

Je ne me suis jamais considéré comme un macho. Je n’ai jamais pensé que mon identité soit définie par mon zgeg ou par sa taille.

Je n’aurai donc jamais imaginé être à ce point déboussolé quand je me suis trouvé incapable d’obtenir une érection.

C’est d’autant plus incompréhensible que ma fabuleuse partenaire a fait un travail fantastique en me poussant à découvrir de nouvelles façons de nous exprimer notre amour.

Sans vouloir trop entrer dans les détails, je tiens à dire deux choses importantes à ceux qui sont confrontés à l’impuissance, de près ou de loin.

Tout d’abord, on peut très bien avoir un orgasme sans érection.

Et surtout, même si les rapports sexuels sont sans pénétration, il est tout à fait possible d’éprouver cette extraordinaire sensation de fusion, l’essence-même de la passion que l’on ressent en faisant l’amour.

Mais malgré tout cela, malgré toutes les nouvelles sensations extraordinaires que nous avons pu éprouver, malgré la diversité et l’imagination dans la façon de nous exprimer notre amour, je me suis senti diminué.

Cela a un peu porté ombrage à l’excellente récupération de l’opération que j’ai eue par ailleurs. Une fois le cathéter enlevé, je n’ai quasiment pas eu de problèmes d’incontinence. Semaine après semaine, je me suis senti de plus en plus fort et en forme, même si j’éprouvais régulièrement le besoin de faire une sieste au cours de la journée.

Et pourtant, pourtant…

Il me manquait quand même quelque chose.

J’ai donc facilement trouvé la motivation pour faire mes exercices du plancher pelvien, six fois par jour. Et aussi pour supporter l’humiliation quelque peu comique provoquée par l’utilisation quotidienne de la pompe.

Au bout d’environ quatre mois, cela a commencé à porter ses fruits et mes problèmes d’érection ont commencé à s’arranger. Et par la même occasion, la sensation d’être diminué ou estropié s’est estompée.

La vie n’était plus tout-à-fait la même ; vos orgasmes changent sans éjaculation (la fonction principale de la prostate est de produire le liquide séminal, donc une fois qu’on vous l’a retirée, vous ne pourrez plus jamais éjaculer). Mais la vie était belle.

Voilà pourquoi j’ai du mal à envisager l’éventualité que Monsieur Bambou me laisse de nouveau en plan, cette fois de façon permanente. Je peux faire face à l’idée de rapports sexuels sans pénétration. Ce que je redoute, c’est d’éprouver à nouveau cette sensation d’être diminué, comme estropié.

Comme je l’ai déjà expliqué, il n’a pas été facile de décider d’entreprendre ce voyage. Mais je me suis aperçu qu’en fin de compte, ce que je redoutais le plus, c’était de laisser ces saloperies de cellules cancéreuses encore actives libres de continuer à se multiplier.

Alors on continue le chemin en sifflant joyeusement, d’un pas vif et léger, plein de subtiles promesses.

Droit à l’essentiel

Map and Compass

Mercredi 30 Mars Session n°5

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Personne ne vous accueille officiellement pour vous faire faire le tour du service de radiothérapie. Du coup, on ressent, un peu comme autrefois, l’angoisse des premiers jours d’école ou de collège.

Chacun semble savoir où il va et ce qu’il a à faire mais, pour le nouveau venu, cela peut sembler déroutant au premier abord.

Donc, aujourd’hui, j’ai décidé d’endosser le rôle du comité d’accueil présentant le service à un nouveau patient venu faire sa radiothérapie.

On ne se rend pas compte de l’importance que cela peut avoir.

Tout d’abord, entraînez-vous un peu avant le début de vos sessions. Etudiez le meilleur trajet pour vous rendre à l’hôpital, selon les différentes heures de la journée.

Vous connaissez peut-être déjà le trajet jusqu’à l’hôpital, mais savez-vous où se trouve le service de radiothérapie? Est-ce bien le meilleur itinéraire?

Avec ma compagne, nous avons réussi à trouver un raccourci passant par une autre entrée de l’hôpital, ce qui permet d’éviter l’affluence de l’entrée principale.

Si vous le pouvez, essayez de vous faire accompagner, du moins pour les premières séances. Laissez tomber le côté fier et viril. C’est tellement rassurant d’avoir quelqu’un qui vous tienne la main (au sens propre et au sens figuré) quand vous êtes anxieux. Même s’il est impossible de vous accompagner dans la salle des rayons, c’est très agréable de retrouver un sourire familier au moment où vous en sortez.

Et si, comme moi, vous êtes un peu dur d’oreille (surtout quand je suis stressé), bénéficier d’une seconde paire pourra vous être utile. Et si, comme moi, vous n’avez pas un très bon sens de l’orientation, vous apprécierez l’aide d’un tiers pour trouver votre chemin dans les couloirs anonymes de l’hôpital.

Prévoyez de quoi vous occuper. La salle d’attente ne doit pas son nom au hasard. De la lecture, des mots croisés, ou peut-être un magazine de casse-têtes. Il faut que vous puissiez entendre l’appel de votre nom donc il vaut mieux éviter tout ce qui nécessite des écouteurs. (Mais prenez-les quand même si vous faîtes un long trajet pour venir.)

Vérifiez que votre téléphone portable est bien chargé. Vous apprécierez de pouvoir, grâce à lui, échanger quelques textos sympathiques (rien ne vous empêche même d’y écrire un blog). A l’hôpital où je suis, rien n’interdit d’utiliser un mobile dans la salle d’attente RT et il y a même du wifi gratuit avec un bon signal – étonnant car le couloir d’accès vers les rayons se trouve tout en bas dans les sous-sols de l’hôpital.

Portez des vêtements pratiques et confortables. Je vous conseille de choisir des chaussures faciles à enfiler et un pantalon style survêtement avec une taille élastique. Je trouve cela très pratique car je passe beaucoup de temps à m’habiller et me déshabiller lors de mon parcours quotidien (à développer un autre jour).

Oh, et si vous avez l’habitude de porter des chemises à manches courtes pour les visites à l’hôpital (plutôt sensé compte tenu du nombre de personnes désireuses de vous enfoncer des aiguilles dans le bras), il faut peut-être reconsidérer la chose. Pour le voyage au pays des rayons, je recommande des manches longues et peut-être aussi un pull léger ou un gilet.

Schwarzy, Le terminator aux rayons X, ne vous déleste pas seulement de « votre moto, vos bottes et vos vêtements » pour faire son boulot. Il a également besoin d’une température constante qui semble être autour de 15°C. La salle des rayons peut donc vous sembler frisquette – surtout quand vous n’aurez plus votre pantalon. N’hésitez pas à demander une couverture.

Essayez de sourire et de dire « bonjour » aux gens. Ça aide. Les professionnels du service RT sont très gentils et très sympathiques. Discuter un peu avec eux vous permettra de briser la glace.

Adoptez la même attitude avec vos compagnons de voyage RT. Les sourires que j’ai reçus lors de mon premier jour m’ont vraiment réconforté – alors à présent, j’essaye de renvoyer l’ascenseur. Un sourire peut initier une conversation intéressante… ou pas. Mais cela vaut toujours la peine d’essayer.

Toutes ces petites choses peuvent vous aider à vous sentir plus à l’aise pour votre voyage. Mais elles ont aussi un objectif beaucoup plus important.

Elles vous permettent de prendre le contrôle – même si c’est de manière infime. Vous gérez votre propre confort. Vous avez un plan d’action.

Cet imbécile de cancer ne veut pas vous laisser la main. Plus vous vous sentez perdu, plus il va prendre le pouvoir.

Alors, prenez le contrôle, autant que possible. Cela vous garantit une carte et une boussole pour votre voyage.

Et quand vous ressortirez – regardez vers le ciel et prenez une grande bouffée d’air frais. La vie est belle !

Sachez apprécier votre bonheur !

Mardi 29 mars Session n°4

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Dans un coin de l’une des salles de traitement RT, se trouve un tableau assez dérangeant, accroché au mur, que je m’oblige à regarder, chaque fois que je passe devant.

Ce n’est pas un spectacle très gai, mais j’ai l’impression que sa vision me donne du courage quand j’emprunte la route menant aux rayons.

Masks

Disposés avec soin comme des masques de carnaval dans une boutique de déguisements, s’alignent une rangée de masques entiers, en plastique transparent.

Chacun d’eux est un moulage précis du visage de quelqu’un dont le chemin est mille fois plus difficile à parcourir que le mien.

Si on vous fait une radiothérapie de la tête, le masque est un élément essentiel de la procédure. Ce masque est ajusté comme une seconde peau sur votre visage et il est ensuite fixé à la table de traitement. Cela permet de maintenir votre tête parfaitement immobile et dans la position idéale pour que les radiologues et leur technologie ciblent la tumeur et axent les rayons X avec le maximum de précision possible.

Cela n’a rien d’une blague à la Schwarzy – C’est un sujet difficile à aborder.

Loin de moi l’intention de vous choquer en partageant ceci avec vous, mais j’aimerais juste accentuer les propos de l’un de mes amis, entendus il y a quelques temps.

« Quand on est à hôpital », a-t-il expliqué, « et qu’on voit ce que certains doivent affronter, cela permet de relativiser ses propres problèmes. »

Je ne peux que confirmer ses dires. Certaines des choses que j’ai vues, des personnes que nous avons rencontrées et le récit de leurs histoires, tout cela vous laisse … et bien, cela vous laisse sans voix.

Quand passe un enfant au visage blême, poussé dans un fauteuil roulant jusqu’à la salle de radiothérapie – je pense que rien ne peut vous préparer au sentiment de peine et de compassion qui vous transperce le cœur.

Et pourtant, cela illustre bien le merveilleux pouvoir de résilience qu’ont certains, et c’est précisément parmi ces personnes, apparemment terrassées par d’effroyables malheurs, que vous percevrez un subtil parfum de printemps dans l’air, une lueur dans l’œil.

Le sourire que l’enfant et sa mère m’ont décoché en passant fut probablement l’une des choses les plus fabuleuses qu’il m’ait jamais été donné de voir.

En fait, l’important, c’est d’être honnête avec vous-même pour évaluer comment vous vous sentez. (Pour ma part, très positif, puisque vous me posez la question ! 4 séances de passées et 29 à venir. En plus, il fait dans les 20° ! Bien sûr, parfois, il arrive qu’un nuage passe au-dessus de ma tête mais, entre-temps, je savoure la chaleur des longs intervalles ensoleillés.)

Par contre, il n’y a pas de honte à avoir parfois envie de baisser les bras. (Il y a des moments où un furtif « Pourquoi moi ? » distille son poison dans mon thé vert ou mon jus de grenade. Mais j’essaye de ne pas m’en tenir rigueur et de faire un effort pour plutôt m’accrocher aux basques de « Pourquoi pas moi ? »)

Je suis totalement convaincu que c’est une démarche vraiment utile et positive de parler avec d’autres de ce que vous ressentez : « le bon, la brute et le truand ».

Mais il ne faut pas oublier non plus de regarder autour de vous et de réaliser la chance que vous avez. De ne pas avoir à subir chaque jour qu’on emprisonne et immobilise votre tête sous un masque. De n’avoir jamais dû pousser votre enfant dans un fauteuil jusqu’au service de radiothérapie.

Sachez apprécier votre bonheur et continuez d’avancer – avec peut-être juste un léger souffle de printemps dans votre sillage.