La vie en tranches

La vie en tranches
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Samedi 2 juillet 2016

trojan-horse

Les mauvaises nouvelles ont récemment déferlé sur le Royaume-Uni – aussi bien politiques qu’économiques ou météorologiques.

Alors quand j’ai vu le médecin cette semaine pour ma première consultation depuis la fin de ma radiothérapie, suite à la récidive de mon cancer de la prostate, je redoutais une autre avalanche de mauvaises nouvelles.

Mais en fait, elles furent plutôt encourageantes.

L’analyse de sang montre que la radiothérapie a eu un effet certain. Le taux de PSA, le marqueur que l’on utilise pour détecter la présence de cellules cancéreuses, a chuté de près de 90% (pour ceux qui aiment les chiffres précis, il est passé de 0,259 ng/ml à 0,028 ng/ml).

Jusqu’ici, tout va bien.

C’est donc reparti pour le jeu de patience – en attendant un autre contrôle dans trois mois pour vérifier le taux de PSA. Ce que nous espérons, c’est qu’il reste stable ou même diminue encore.

Je ne vous cache pas que c’est parfois assez pénible (pour ma partenaire et moi-même) de vivre la vie en tranches de trois mois – d’autant plus que nous sommes déjà passés par là !

Après la chirurgie pour enlever ma prostate cancéreuse en janvier 2015, mon PSA a brutalement chuté de 18,96 à 0,05. Mais, neuf mois plus tard, il avait recommencé à grimper et je me préparais à subir un nouveau traitement.

Vous comprenez donc pourquoi je n’ai pas vraiment envie de faire la fête !

L’hémisphère du cerveau qui gouverne la raison dit que la seule réponse rationnelle c’est de garder son calme et d’aller de l’avant. L’inquiétude ne vous sera vraiment d’aucune aide. Profitez donc du moment présent. Buvez une grande gorgée au calice de la vie et savourez-la.

Mais dans les recoins les plus sombres de votre esprit les diablotins de l’incertitude sèment la gangrène. A la moindre occasion, ils vont se ruer au dehors et s’exhiber comme des satyres démoniaques. Ces démons du doute peuvent aussi parfois s’avérer de sadiques petites bestioles.

Ils attendent que vous soyez fatigué ou absorbé par un travail délicat avant de faire surface et de commencer à vous harceler avec leurs pointes d’anxiété bien aiguisées.

Malheureusement, plus je traverse le pays de l’incertitude et plus les démons paraissent intelligents. Ils ont progressé depuis les tout premiers jours où ils se contentaient de proférer des propos incohérents sur une mort imminente.

Ils se permettent à présent de vous rappeler à coups de chuchotements toxiques ce qui est déjà arrivé. Ils insistent sur le fait que cela va se reproduire et énumèrent avec allégresse les terribles effets secondaires de l’hormonothérapie que les médecins vous inciteront à entreprendre en tout dernier recours.

Leur dernière ruse est une technique apparentée au cheval de Troie. Ils trouvent une naïve licorne pleine de vie, au milieu d’un rêve sans aucun rapport avec le cancer, et l’encouragent d’un sourire à s’ébattre dans votre paysage onirique avec de superbes couleurs. En 3D et avec un super son dolby digital 5.1. L’expérience semble si vivace que cela vous réveille à moitié.

« Voilà un rêve vraiment exaltant, » vous dites-vous dans un étrange état de semi-conscience.

Et c’est à ce moment-là que les petits diables du doute ouvrent la porte sur le côté du rêve Licorne et se ruent à l’intérieur pour semer la terreur dans votre esprit à demi-conscient et sans défense.

Mais maintenant je sais comment riposter. L’astuce, c’est de se réveiller, de se lever, même si on se sent totalement épuisé, et de se mettre à lire.

Au début, les mots s’écoulent dans votre cerveau comme un charabia dénué de sens. C’est comme essayer de déclamer de la poésie à une classe d’adolescents blasés et indisciplinés.

Il faut parfois relire la même page trois ou quatre fois mais les jeunes démons finissent par réaliser que vous les ignorez et ils commencent alors à s’éloigner pour chercher quelqu’un d’autre à tourmenter.

Et puis l’aube pointe son nez et tout s’arrête. Vous vous retrouvez alors avec une sorte de gueule de bois psychologique alors que toutes les petites mais douloureuses blessures laissées par les démons du doute commencent à cicatriser.

Comme avec une gueule de bois classique, cela vous rend irritable et de mauvaise compagnie. Si c’est plus comme une énorme cuite, cela peut même prendre plusieurs jours mais cela finit toujours par passer.

Vous êtes alors prêt à boire une nouvelle fois au calice de la vie. Le paysage politique morose lui donne un goût prononcé assez amer mais heureusement pour moi, je suis assez friand des saveurs amères un peu fortes.

La vie, ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie !

Il était deux fois…

Il était deux fois…

Lundi 2 mai   Jour férié

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Pas de traitement aujourd’hui non plus car c’est un jour férié.
Alors le blog d’aujourd’hui est de nouveau rédigé par ma compagne française qui me suit, étape par étape, dans ce voyage jusqu’au bout des rayons.

UNE FOIS

Tout au long de notre vie, on nous enseigne que l’on a droit qu’à une seule chance.

« Vous n’aurez jamais une deuxième chance de faire une première bonne impression. » (David Swanson)

« Dans la vie, on ne peut pas revenir sur ses pas, ni revenir en arrière. Il n’y a pas de deuxième chance. » (Daphné du Maurier)

« Tu n’auras pas de deuxième chance. La vie n’est pas un jeu Nintendo. » (Eminem)

Etc.

Nous vivons dans le culte de la performance où l’on doit donc toujours s’efforcer de faire de son mieux, dès la première fois.

C’est aussi ce que la plupart des gens pensent au sujet du cancer de la prostate. On ne peut l’avoir qu’une fois ! Si seulement c’était vrai !

Dans notre cas, cela ne s’applique pas du tout. Pour ceux qui l’ignorent encore, nous nous sommes connus il y a très longtemps, bien avant les ordinateurs et autres smart phones (mais la télévision existait déjà en couleur, quand même !). Puis nous avons vécu chacun une vie passionnante, comblée par deux enfants magnifiques (quatre en tout !). Nous nous sommes alors retrouvés au bout de 32 années. Nous avons donc eu la chance d’avoir plein de deuxièmes premières fois.
Et ils vécurent heureux et eurent plein de…

Ah ! C’est là que le bât blesse. Plein de quoi ?

Ça, c’était avant ! Avant l’annonce du cancer qui a un peu terni le conte de fées.

Là, nous sommes au cinéma en train d’assister à un double take. C’est une technique très intéressante (en français un plan doublé) qui consiste à voir une première fois un élément perturbateur sans le relever, à faire comme si de rien n’était et de continuer à avancer, puis subitement on réalise ce qu’on vient de voir et la caméra revient sur ses pas pour fixer l’objet une seconde fois et observer la réaction.

– Cette technique a été apparemment inventée ou utilisée pour la première fois par Stan Laurel, du célèbre duo Laurel et Hardy, dans une scène où Laurel tripote sa cravate. –

Là, il n’y a malheureusement rien de vraiment comique. L’œil de la caméra vient de nous faire réaliser que tout n’était peut-être pas aussi idyllique que ça en avait l’air. C’est un peu comme si le mot « cancer » clignotait maintenant au dessus de la tête des protagonistes. On se demande alors comment on a pu ne pas s’en rendre compte plus tôt ! Mais la réponse est simple, c’est parce que cela ne se voit pas. Ce serait merveilleux si l’on pouvait détecter un cancer de la prostate rien qu’en regardant, une fois, même deux fois, les hommes dans les yeux. Ce jour viendra peut-être mais pour l’instant, seul un test PSA permet de revenir sur la prise antérieure et de repérer cette saloperie chez un homme jeune, 100% asymptomatique.

Ensuite, et malheureusement, ce foutu cancer ne se gêne pas non plus pour réapparaître une deuxième fois, alors qu’on croyait s’en être définitivement débarrassé.

C’est triste, c’est rageant, c’est insupportable !

Et en plus, il va falloir sans cesse contrôler pour s’assurer qu’il est bien parti. Si on le pouvait, le mieux ce serait sûrement une caméra de surveillance. Une chance sur deux !!

Maintenant soyons pragmatiques. Quelle était la probabilité déjà de se rencontrer, en habitant deux pays différents, et de se voir offrir une deuxième chance au bout de 32 ans ? Une sur mille, sur dix mille, sur cent mille, sur un million ? Et pourtant…

Alors oui, on peut y croire ; une chance sur deux, cela paraît vraiment énorme et on est quasiment sûr de gagner.

On peut aussi donner un petit coup de pouce au destin. Par exemple, on peut couper des scènes au montage. Moi, je couperais bien toutes celles où l’on voit des gens souffrir. Mais je garderais les sourires des radiologues, toujours soucieux de votre bien-être. Et je rajouterais des rêves en couleur avec de la musique relaxante. Et des amis, pleins d’amis…

Cela commence à prendre forme.

J’ai souvent pensé que Jacques Brel parlait de nous quand il a écrit :

« Je te parlerai de ces amants-là
Qui ont vu deux fois leurs cœurs s’embraser ».

La chanson s’appelle « Ne me quitte pas » mais là, on a plutôt envie de dire « Quitte-moi, va-t-en, fous le camp ! » Et le plus tôt sera le mieux !

Alors dans le scénario, on retrouve les héros un peu plus tard. Ils ont peut-être deux fois plus de rides mais s’aiment probablement deux fois plus fort et surtout, ils ont triomphé de ce crabe de malheur.

Il paraît que le facteur sonne toujours deux fois. Malheureusement, souvent, le cancer aussi. Mais nous ferons tout pour que ce soit bien la dernière…

Et de toute façon, nous n’avons prévu qu’une seule fin pour ce film et c’est un « Happy Ending » !

Voyager léger !

Voyager léger !

Lundi 4 Avril Séance n°8

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Travelling Light - 1

En temps normal, je voyage beaucoup. Je préfère généralement voyager avec le moins de bagages possible.

Mais on peut aussi « aimer son petit confort » alors, où que j’aille, j’essaie de prendre avec moi quelques accessoires, triés sur le volet, pour me rendre la vie un peu plus agréable. (Et oui, on en revient à cette nécessité de garder le contrôle !)

Alors qu’est-ce que je transporte dans mon joli sac noir tout neuf, pendant ce voyage de 33 étapes, sur la route des rayons ?

D’abord mon iPad pour pouvoir lire si j’en ai envie, un pantalon à taille élastique, facile à enfiler et à retirer, puis une veste ou un gilet, qui s’avère utile lorsque l’on me conduit dans l’antre froid où se tapit Schwarzy, le Terminator.

Et quels sont donc les autres accessoires ? OK, j’aime autant vous prévenir que la suite risque d’être un peu prosaïque. Si cela vous dérange, passez votre chemin et revenez demain.

Equipment - 1

Il y a donc une bouteille de 750 ml, une serviette de toilette, une réserve de micro-lavements « Relaxit », un petit tube de lubrifiant et un petit tabouret marchepied. (Le tabouret n’est pas fait pour poser ses fesses – non, pas les fesses !)

Oui, je sais, mais ne dîtes pas que je ne vous ai pas prévenus !

Comme Schwarzy envoie ses salves de rayons X sur ma loge prostatique, là où se trouvait ma prostate, je dois effectuer toute une « préparation » avant chaque session. Cela ne m’est pas réservé – si l’on suit une radiothérapie pour le cancer de la prostate, que ce soit un traitement primaire ou un traitement de sauvetage, comme dans mon cas, on doit en passer par là.

Une petite leçon d’anatomie peut s’avérer utile ; la prostate a le malheur de se trouver juste à côté du rectum et de la vessie.

Pour tenter de réduire au minimum les dommages collatéraux subis par les attaques de Schwarzy, je dois faire en sorte que ma vessie soit relativement pleine et m’administrer un lavement tous les jours pour vider mon rectum au maximum. Non seulement, cela permet de maintenir ces organes à distance de la ligne de mire, mais cela permet aussi à Schwarzy de tirer avec une précision maximale.

Je suis sûr que chacun gère cela à sa manière, mais j’ai pensé que la description de mon rituel quotidien pourrait se révéler utile à quiconque entame son voyage sur la route des rayons.

Lorsque j’arrive à l’hôpital, une heure avant mon rendez-vous, je m’esquive dans des toilettes pour handicapés (plus spacieuses) avec mon petit sac noir.

Je déploie ma serviette sur le sol et me déleste de mon pantalon et de mon caleçon. Ensuite, je m’allonge sur la serviette. Je trouve cela beaucoup plus confortable – pour des raisons d’hygiène, les toilettes de l’hôpital n’ont pas d’abattant et il n’est donc pas confortable d’y poser quoi que ce soit (même juste les fesses !).

Ensuite je mets un peu de lubrifiant (un gel lubrifiant à base d’eau) pour faciliter l’insertion de la canule du lavement.

Je me suis rendu compte que si je jetais ma dignité aux orties et que j’appuyais mes jambes contre le mur quand je m’allonge, cela facilitait les choses. (Ne vous inquiétez pas, je vérifie toujours deux fois que la porte soit bien verrouillée !)

Ensuite, je remets mon pantalon à taille élastiquée et je retourne dans la première salle d’attente pour, euh… attendre ! L’expérience m’a appris que les choses marchaient mieux en étant assis (sur mes fesses) qu’en faisant les cent pas.

5 à 10 minutes plus tard, je suis de retour derrière une porte verrouillée avec mon tabouret pliant et tout est accompli. Un conseil – vérifiez toujours que vous disposez d’au moins 3 toilettes dans la salle d’attente ou à proximité. Le temps et les lavements n’attendent personne !

A quoi sert le tabouret ? Eh bien, c’est aussi dans l’optique de vous faciliter les choses. (J’ai acheté le mien en ligne.)

J’ai suivi les recommandations de la Fondation pour l’intestin et la vessie et il semble que cela fonctionne pour moi. Il paraît que la position habituelle adoptée par la plupart des gens sur les toilettes occidentales, avec les pieds posés au sol, n’est en fait pas l’idéale. Surélever légèrement les pieds sur un reposoir, vous permet d’aller, si je puis dire, droit au but.

Et donc, quand je suis appelé dans la deuxième salle d’attente et que l’un des radiologues me demande poliment si j’ai bien fait ma «préparation», je me fais un plaisir de le lui confirmer.

Puis c’est au tour de la bouteille d’eau d’entrer en action. Quand on me donne le feu vert, je remplis ma bouteille à la fontaine d’eau réfrigérée qui se trouve sur place et j’en bois 750ml. Environ 30 minutes plus tard, quand ma vessie est bien pleine, je suis prêt à entrer dans la salle de tir de Schwarzy.

Jusqu’à présent, cela ne m’a pas posé de problèmes mais je sais que pour certains patients atteints d’un cancer de la prostate, cette étape peut être une véritable épreuve. L’un des symptômes les plus courants de ce cancer est la difficulté à garder le contrôle de sa vessie. Il faut être en mesure de garder sa vessie presque pleine pendant environ 45 minutes. Voilà pourquoi il faut attendre que les radiologues vous en donne l’ordre avant de commencer à boire. Si cela s’avère délicat, il ne faut pas hésiter à solliciter de l’aide ou des conseils de la part des radiologues ou des infirmières.

Je pense que l’important c’est de trouver le rituel qui vous convient le mieux. Tout ce qui peut vous aider à prendre le contrôle est bon pour vous et surtout pour votre moral.

8 séances de passées, plus que 25 et tout va bien – et surtout, j’ai déjà fait presque un quart du chemin !

Bête comme un Poisson d’Avril !

Bête comme un Poisson d’Avril !

April-1Vendredi 1er Avril Séance n°7

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Il n’y a rien de tel que d’être confronté à l’idée de sa propre mort pour vous appeler à reconsidérer ce que vous allez faire de votre vie.

Alors aujourd’hui, en dépit de la date, je dois dire la vérité et admettre que j’ai été stupide.

Mais je suppose que je ne suis pas le seul.

Mes expériences passées avec l’annonce de mon cancer, l’opération pour l’enlever, suivie d’une récidive, m’avaient déjà appris une chose ou deux.

Mais cet étrange voyage sur la route des rayons me donne une nouvelle perception de ma bêtise.

Continuons avec les métaphores itinérantes : le long de mon parcours, tout en progressant de façon régulière, j’ai fini par réaliser que le comble de la bêtise, c’est de se demander comment on en est arrivé là.

Vous êtes là où vous êtes.

Les regrets et les reproches (sans doute les deux sentiments les plus inutiles et les plus autodestructeurs de la part des êtres humains) ne vous mèneront nulle part.

Vous êtes au début de la route des rayons et vous devez continuer jusqu’au bout.

Rendre quelqu’un ou quelque chose responsable du fait d’avoir à faire ce voyage ne vous fera pas progresser d’un pouce vers votre destination.

Vous ne gagnerez rien non plus à regretter de ne pas avoir pris une autre route, qui aurait pu ou pas vous mener aux confins de ce pays, paradoxalement source d’inspiration.

Bêtement, j’ai toujours cru qu’il était indispensable de savoir exactement où l’on va et ce que l’on va trouver en arrivant. Je croyais bêtement qu’il fallait se dépêcher d’arriver, par la route la plus directe et surtout (oh, stupidité de toutes les stupidités !), d’arriver à l’heure.

Quelle bêtise !

L’essentiel dans tout ça, c’est de savoir comment on y va.

Vous pouvez me prendre pour un fou, mais je crois à présent que chaque voyage, chaque journée a quelque chose à offrir.

Ne vous inquiétez pas si vous ne savez pas trop où vous allez, ni quand vous arriverez, ni ce qui vous attend là-bas.

Jouissez du paysage. Délectez-vous du parcours. Sachez apprécier la présence de vos compagnons de voyage et la générosité des gens qui vous encouragent sur votre route.

Carpe Diem. Profitez de la vie au jour le jour, même le premier avril.

Tendance à la baisse ?

cialis-5mg-treatment.jpgJeudi 31 Mars Séance n°6

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Double dose d’hôpital aujourd’hui – le rendez-vous habituel avec Schwarzy, le Terminator, plus une visite chez le Dr Érection.

Non, bien sûr que ce n’est pas son vrai nom, mais cela décrit bien ce qu’il fait. Le Docteur Érection est un spécialiste du « bambou ». Si Monsieur Bambou est mal en point, il va essayer de vous le réparer.

Le mien se porte plutôt bien pour le moment, mais je voulais quelques conseils sur ce que je devais faire pour limiter les dégâts, face au bombardement de rayons X que subit actuellement la partie basse de mon corps.

Je sais déjà qu’il y a 60 à 70% de risque que mon voyage au pays des rayons me laisse définitivement impuissant.

L’impuissance est un sujet que la plupart des gens n’aiment pas aborder. Personnellement, cela ne me dérange pas. Si vous n’êtes pas choqué par la chose, continuez votre lecture. Si cela vous gêne un tant soit peu, et bien, revenez demain !

Vous êtes toujours là ? Parfait.

Le médecin m’a donc conseillé de continuer à prendre mes comprimés de Cialis (en augmentant légèrement la dose), de recommencer à utiliser la pompe à vide et de continuer à faire mes exercices du plancher pelvien. L’objectif étant de préserver la circulation sanguine, le tonus musculaire ainsi que… la longueur du pénis (!), autant que possible. En faisant tout cela, si jamais cela se passe mal, les différents traitements disponibles auront une meilleure chance de succès.

J’ai déjà eu recours aux services du Dr Érection – après que l’opération pour enlever ma prostate cancéreuse m’ait laissé avec ce qu’on appelle cliniquement des troubles de la fonction érectile.

Je ne me suis jamais considéré comme un macho. Je n’ai jamais pensé que mon identité soit définie par mon zgeg ou par sa taille.

Je n’aurai donc jamais imaginé être à ce point déboussolé quand je me suis trouvé incapable d’obtenir une érection.

C’est d’autant plus incompréhensible que ma fabuleuse partenaire a fait un travail fantastique en me poussant à découvrir de nouvelles façons de nous exprimer notre amour.

Sans vouloir trop entrer dans les détails, je tiens à dire deux choses importantes à ceux qui sont confrontés à l’impuissance, de près ou de loin.

Tout d’abord, on peut très bien avoir un orgasme sans érection.

Et surtout, même si les rapports sexuels sont sans pénétration, il est tout à fait possible d’éprouver cette extraordinaire sensation de fusion, l’essence-même de la passion que l’on ressent en faisant l’amour.

Mais malgré tout cela, malgré toutes les nouvelles sensations extraordinaires que nous avons pu éprouver, malgré la diversité et l’imagination dans la façon de nous exprimer notre amour, je me suis senti diminué.

Cela a un peu porté ombrage à l’excellente récupération de l’opération que j’ai eue par ailleurs. Une fois le cathéter enlevé, je n’ai quasiment pas eu de problèmes d’incontinence. Semaine après semaine, je me suis senti de plus en plus fort et en forme, même si j’éprouvais régulièrement le besoin de faire une sieste au cours de la journée.

Et pourtant, pourtant…

Il me manquait quand même quelque chose.

J’ai donc facilement trouvé la motivation pour faire mes exercices du plancher pelvien, six fois par jour. Et aussi pour supporter l’humiliation quelque peu comique provoquée par l’utilisation quotidienne de la pompe.

Au bout d’environ quatre mois, cela a commencé à porter ses fruits et mes problèmes d’érection ont commencé à s’arranger. Et par la même occasion, la sensation d’être diminué ou estropié s’est estompée.

La vie n’était plus tout-à-fait la même ; vos orgasmes changent sans éjaculation (la fonction principale de la prostate est de produire le liquide séminal, donc une fois qu’on vous l’a retirée, vous ne pourrez plus jamais éjaculer). Mais la vie était belle.

Voilà pourquoi j’ai du mal à envisager l’éventualité que Monsieur Bambou me laisse de nouveau en plan, cette fois de façon permanente. Je peux faire face à l’idée de rapports sexuels sans pénétration. Ce que je redoute, c’est d’éprouver à nouveau cette sensation d’être diminué, comme estropié.

Comme je l’ai déjà expliqué, il n’a pas été facile de décider d’entreprendre ce voyage. Mais je me suis aperçu qu’en fin de compte, ce que je redoutais le plus, c’était de laisser ces saloperies de cellules cancéreuses encore actives libres de continuer à se multiplier.

Alors on continue le chemin en sifflant joyeusement, d’un pas vif et léger, plein de subtiles promesses.

Droit à l’essentiel

Map and Compass

Mercredi 30 Mars Session n°5

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Personne ne vous accueille officiellement pour vous faire faire le tour du service de radiothérapie. Du coup, on ressent, un peu comme autrefois, l’angoisse des premiers jours d’école ou de collège.

Chacun semble savoir où il va et ce qu’il a à faire mais, pour le nouveau venu, cela peut sembler déroutant au premier abord.

Donc, aujourd’hui, j’ai décidé d’endosser le rôle du comité d’accueil présentant le service à un nouveau patient venu faire sa radiothérapie.

On ne se rend pas compte de l’importance que cela peut avoir.

Tout d’abord, entraînez-vous un peu avant le début de vos sessions. Etudiez le meilleur trajet pour vous rendre à l’hôpital, selon les différentes heures de la journée.

Vous connaissez peut-être déjà le trajet jusqu’à l’hôpital, mais savez-vous où se trouve le service de radiothérapie? Est-ce bien le meilleur itinéraire?

Avec ma compagne, nous avons réussi à trouver un raccourci passant par une autre entrée de l’hôpital, ce qui permet d’éviter l’affluence de l’entrée principale.

Si vous le pouvez, essayez de vous faire accompagner, du moins pour les premières séances. Laissez tomber le côté fier et viril. C’est tellement rassurant d’avoir quelqu’un qui vous tienne la main (au sens propre et au sens figuré) quand vous êtes anxieux. Même s’il est impossible de vous accompagner dans la salle des rayons, c’est très agréable de retrouver un sourire familier au moment où vous en sortez.

Et si, comme moi, vous êtes un peu dur d’oreille (surtout quand je suis stressé), bénéficier d’une seconde paire pourra vous être utile. Et si, comme moi, vous n’avez pas un très bon sens de l’orientation, vous apprécierez l’aide d’un tiers pour trouver votre chemin dans les couloirs anonymes de l’hôpital.

Prévoyez de quoi vous occuper. La salle d’attente ne doit pas son nom au hasard. De la lecture, des mots croisés, ou peut-être un magazine de casse-têtes. Il faut que vous puissiez entendre l’appel de votre nom donc il vaut mieux éviter tout ce qui nécessite des écouteurs. (Mais prenez-les quand même si vous faîtes un long trajet pour venir.)

Vérifiez que votre téléphone portable est bien chargé. Vous apprécierez de pouvoir, grâce à lui, échanger quelques textos sympathiques (rien ne vous empêche même d’y écrire un blog). A l’hôpital où je suis, rien n’interdit d’utiliser un mobile dans la salle d’attente RT et il y a même du wifi gratuit avec un bon signal – étonnant car le couloir d’accès vers les rayons se trouve tout en bas dans les sous-sols de l’hôpital.

Portez des vêtements pratiques et confortables. Je vous conseille de choisir des chaussures faciles à enfiler et un pantalon style survêtement avec une taille élastique. Je trouve cela très pratique car je passe beaucoup de temps à m’habiller et me déshabiller lors de mon parcours quotidien (à développer un autre jour).

Oh, et si vous avez l’habitude de porter des chemises à manches courtes pour les visites à l’hôpital (plutôt sensé compte tenu du nombre de personnes désireuses de vous enfoncer des aiguilles dans le bras), il faut peut-être reconsidérer la chose. Pour le voyage au pays des rayons, je recommande des manches longues et peut-être aussi un pull léger ou un gilet.

Schwarzy, Le terminator aux rayons X, ne vous déleste pas seulement de « votre moto, vos bottes et vos vêtements » pour faire son boulot. Il a également besoin d’une température constante qui semble être autour de 15°C. La salle des rayons peut donc vous sembler frisquette – surtout quand vous n’aurez plus votre pantalon. N’hésitez pas à demander une couverture.

Essayez de sourire et de dire « bonjour » aux gens. Ça aide. Les professionnels du service RT sont très gentils et très sympathiques. Discuter un peu avec eux vous permettra de briser la glace.

Adoptez la même attitude avec vos compagnons de voyage RT. Les sourires que j’ai reçus lors de mon premier jour m’ont vraiment réconforté – alors à présent, j’essaye de renvoyer l’ascenseur. Un sourire peut initier une conversation intéressante… ou pas. Mais cela vaut toujours la peine d’essayer.

Toutes ces petites choses peuvent vous aider à vous sentir plus à l’aise pour votre voyage. Mais elles ont aussi un objectif beaucoup plus important.

Elles vous permettent de prendre le contrôle – même si c’est de manière infime. Vous gérez votre propre confort. Vous avez un plan d’action.

Cet imbécile de cancer ne veut pas vous laisser la main. Plus vous vous sentez perdu, plus il va prendre le pouvoir.

Alors, prenez le contrôle, autant que possible. Cela vous garantit une carte et une boussole pour votre voyage.

Et quand vous ressortirez – regardez vers le ciel et prenez une grande bouffée d’air frais. La vie est belle !

Sachez apprécier votre bonheur !

Mardi 29 mars Session n°4

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Dans un coin de l’une des salles de traitement RT, se trouve un tableau assez dérangeant, accroché au mur, que je m’oblige à regarder, chaque fois que je passe devant.

Ce n’est pas un spectacle très gai, mais j’ai l’impression que sa vision me donne du courage quand j’emprunte la route menant aux rayons.

Masks

Disposés avec soin comme des masques de carnaval dans une boutique de déguisements, s’alignent une rangée de masques entiers, en plastique transparent.

Chacun d’eux est un moulage précis du visage de quelqu’un dont le chemin est mille fois plus difficile à parcourir que le mien.

Si on vous fait une radiothérapie de la tête, le masque est un élément essentiel de la procédure. Ce masque est ajusté comme une seconde peau sur votre visage et il est ensuite fixé à la table de traitement. Cela permet de maintenir votre tête parfaitement immobile et dans la position idéale pour que les radiologues et leur technologie ciblent la tumeur et axent les rayons X avec le maximum de précision possible.

Cela n’a rien d’une blague à la Schwarzy – C’est un sujet difficile à aborder.

Loin de moi l’intention de vous choquer en partageant ceci avec vous, mais j’aimerais juste accentuer les propos de l’un de mes amis, entendus il y a quelques temps.

« Quand on est à hôpital », a-t-il expliqué, « et qu’on voit ce que certains doivent affronter, cela permet de relativiser ses propres problèmes. »

Je ne peux que confirmer ses dires. Certaines des choses que j’ai vues, des personnes que nous avons rencontrées et le récit de leurs histoires, tout cela vous laisse … et bien, cela vous laisse sans voix.

Quand passe un enfant au visage blême, poussé dans un fauteuil roulant jusqu’à la salle de radiothérapie – je pense que rien ne peut vous préparer au sentiment de peine et de compassion qui vous transperce le cœur.

Et pourtant, cela illustre bien le merveilleux pouvoir de résilience qu’ont certains, et c’est précisément parmi ces personnes, apparemment terrassées par d’effroyables malheurs, que vous percevrez un subtil parfum de printemps dans l’air, une lueur dans l’œil.

Le sourire que l’enfant et sa mère m’ont décoché en passant fut probablement l’une des choses les plus fabuleuses qu’il m’ait jamais été donné de voir.

En fait, l’important, c’est d’être honnête avec vous-même pour évaluer comment vous vous sentez. (Pour ma part, très positif, puisque vous me posez la question ! 4 séances de passées et 29 à venir. En plus, il fait dans les 20° ! Bien sûr, parfois, il arrive qu’un nuage passe au-dessus de ma tête mais, entre-temps, je savoure la chaleur des longs intervalles ensoleillés.)

Par contre, il n’y a pas de honte à avoir parfois envie de baisser les bras. (Il y a des moments où un furtif « Pourquoi moi ? » distille son poison dans mon thé vert ou mon jus de grenade. Mais j’essaye de ne pas m’en tenir rigueur et de faire un effort pour plutôt m’accrocher aux basques de « Pourquoi pas moi ? »)

Je suis totalement convaincu que c’est une démarche vraiment utile et positive de parler avec d’autres de ce que vous ressentez : « le bon, la brute et le truand ».

Mais il ne faut pas oublier non plus de regarder autour de vous et de réaliser la chance que vous avez. De ne pas avoir à subir chaque jour qu’on emprisonne et immobilise votre tête sous un masque. De n’avoir jamais dû pousser votre enfant dans un fauteuil jusqu’au service de radiothérapie.

Sachez apprécier votre bonheur et continuez d’avancer – avec peut-être juste un léger souffle de printemps dans votre sillage.